Editorial: Limba Marilenei

În acest moment, pe glob se vorbesc 7.099 de limbi diferite. Îmi place să cred că, deși neindexată, limba marileneză este a 7.100-a limbă vie a lumii. Marileneza este o limbă tânără, care s-a născut acum vreo 50 de ani într-o comunitate mică de oameni din România. Limba marileneză se învârte în jurul unei singure persoane, cea care i-a dat numele: Marilena, mătușa cu sindrom Down a iubitului meu.

În urmă cu zece ani, trenul oprea într-o haltă semi-abandonată din județul Buzău. De mână cu iubitul meu, coboram pe peron și străbăteam ulița neasfaltată a gării. Inima îmi bubuia: aveam s-o cunosc pe mamaia lui. Poveștile despre copilăria la bunici erau – așa cum sunt toate amintirile din acea perioadă paradisiacă, de la Proust încoace – nostalgice și pline de aventuri și detalii savuroase. Ce nu îmi povestise, ori nu înțelesesem eu atunci, era că, împreună cu bunica, niște găini, doi căței și vreo zece mâțe, locuia și Marilena, mătușa lui. Iar Marilena avea sindromul Down.

Era spre sfârșitul verii. Marilena purta o rochie înflorată peste pantaloni, iar în picioare avea șosete de lână și saboți verzi cu găuri de aerisire. Baticul îi acoperea părul șaten și jumătate din fruntea lată. Mă privea mai mult cu ochiul drept, căci stângul era cam leneș (aveam să aflu mai târziu că unele persoane cu sindrom Down au esotropie, sau o formă de ambliopie), în timp ce-și „plimba” limba în afara gurii. Privind-o, mă gândeam că făcusem o impresie bună, căci părea de-a dreptul uimită de apariția mea.

Ce ne-am spus atunci când ne-am văzut pentru prima dată? Poate „săru’mâna”, pentru că amândouă fusesem educate să salutăm politicos. Marilena avea aproape vârsta mamei, dar trăsăturile și statura de copil îi ascundeau vârsta reală. De aceea, poate că s-a mirat când i-am spus „dumneavoastră”, căci ea era obișnuită cu apelativul „fată”.

Nu mai văzusem niciodată o persoană cu sindrom Down până atunci. Nici nu știam că există condiția asta. Stăteam față în față cu ea și mă simțeam pierdută. Dacă îmi spunea ceva, nu reușeam să înțeleg nimic. Dacă spuneam ceva, mă punea să repet la infinit. Pe atunci nu știam că Marilena vorbește o altă limbă.

Majoritatea persoanelor care se nasc cu sindrom Down au în copilărie dificultăți în însușirea limbajului, iar pe parcursul vieții diverse defecte de vorbire, mai mult sau mai puțin accentuate. Studiile medicale pun aceste dificultăți pe seama problemelor legate de voce, fluență, prozodie și inteligibilitate. În viața de zi cu zi, acest lucru se traduce în provocări serioase în comunicarea verbală, cu consecințe la nivel social, educațional și profesional.

Dificultățile de vorbire pot fi cauzate de:

  • diferențe anatomice ale tractului vocal
  • auz slab ca urmare a otitei recurente la copii
  • probleme ale funcției motorii
  • probleme cognitive și de limbaj

De aceea, atunci când Marilena mi-a spus „Mesi anamna” [‘meθanamna] (adică se lăuda că merge la biserică) și m-a întrebat „Ai mânale?” [aimɨnale] (dacă am lumânare pentru împărtășanie), m-am uitat înspre iubitul meu și am făcut ochii mari a disperare. Ea n-ar fi înțeles în veci de ce nu pot să pricep ce mă întreabă și ar fi putut pune aceeași întrebare la nesfârșit, fără să se enerveze, până primea un răspuns.

Marileneza nu este doar o limbă, ci și un stil de viață, deoarece cuprinde vocabularul și expresiile care exprimă exact activitățile și pasiunile Marilenei. Se trezește cu cafeaua în gând și primele ei cuvinte sunt „Fasi cafă” [‘faθikafə]. Dacă e frumos afară și vrea să iasă la plimbare spune „Mesi afai” [‘meθafai]. Dacă e vreun festival în oraș cu muzică și mâncare, de obicei „Mâcâ dala” [mɨkɨdala] (mănâncă mici) cu „acoco” [a‘koko] (cartofi prăjiți). Dacă e ziua ei (și în fiecare zi ar putea fi ziua în care împlinește 7 ani), o să cânte „Lila” [lila] (Irina Loghin), o să „Dai o bili” [daiobili] (adică îi faci cinste) și o să ciocnească zicând „A musai” [amuθai]. Când s-a terminat petrecerea, lumea se retrage în dormitor să „Tai a fi” [taiafi] (adică să se uite la televizor) și Marilena se supără, căci ea ar mai fi dansat. Iar când afară s-a întunecat complet, ea dă prima verdicul „Acu cuchi” [akukuk’i], cu varianta „Acu cocoalea” [akukokoalea].

Marilena s-a născut într-o perioadă în care condiția ei nu era nici cunoscută, nici tolerată în România. Ea nu a avut parte de intervenție timpurie, de logopedie și nici de vreun tip de educație formală, în afară de ceea ce a învățat singură de la oamenii din jurul ei. Astăzi însă, persoane ca Marilena au șansa să fie auzite și înțelese de ceilalți oameni, nu doar de familiile lor. Integrarea persoanelor cu sindrom Down este principalul obiectiv, indiferent de limba pe care o vorbim. Astăzi, acest lucru nu este doar posibil, ci a devenit o realitate în majoritatea țărilor dezvoltate.

Deși n-o pot trece în CV, marileneza este una dintre abilitățile pe care le-am dezvoltat în ultimii zece ani și pe care o exersez în vizitele lunare la familia iubitului meu. Fără să ne dăm seama însă, marileneza a intrat în limbajul nostru casnic, un soi de dialect în doi pe care îl folosim aproape mecanic. Moștenirea lingvistică a Marilenei ne este prețioasă, mai ales acum când, în lupta cu boala Alzheimer, noi suntem singurii care îi mai putem aduce aminte cum se vorbește limba ei.

Majoritatea persoanelor cu sindrom Down au dificultăți în însușirea limbajului și exprimarea verbală. Foarte puțini reușesc să vorbească fluent și perfect inteligibil. Din cauză că învață mai lent și cu dificultate vocabularul și regulile gramaticale ale unei limbi, copiii și tinerii cu SD nu reușesc să exprime întotdeauna ceea ce vor să transmită. Asta nu înseamnă că nu au nevoie de comunicare. Eșecul de a se face înțeleși poate duce la frustrare și comportamente dificile.

Este nevoie de o răbdare astronomică din partea părinților în timpul procesului de învățare a limbajului și de eforturi de adaptare care pot implica învățarea de noi forme de comunicare, de strategii și jocuri ingenioase, adaptate ritmului fiecărui copil.

În luna octombrie, la APT321 deschidem un dosar dedicat limbajului și comunicării în rândul persoanelor cu SD. Ce abilități trebuie stimulate în primii ani de viață pentru dezvoltarea limbajului, ce jocuri sunt eficiente în captarea atenției, care sunt terapiile de vorbire și limbaj existente, cum se pot corecta defectele de vorbire sunt întrebări la care vom încerca să răspundem pe baza literaturii de specialitate și a experiențelor noastre.

Cuvinte-cheie:

1 Comment

  1. Pe cand avea vreo patru ani si ceva, ne-am prins ca baietelului nostru ii placeau literele. Prin urmare, intr-o seara, tatal sau a luat la intamplare o cutie in care fusese un telefon Nokia si pe care scria cu litere mari aceasta marca. Si, indicand cu un deget litera cu litera, era foarte incantat ca baietelul le spunea tare si raspicat: „N”, „O”, „K”, „I”, „A”. Incurajat, tatal trage o linie imaginara sub literele scrise pe cutie, in ideea sa auda din partea fiului intregul cuvant. Privirii intrebatoare a tatalui ii raspunde baietelul: „cutie” 🙂

Scrie un comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată


*