RECENZIE: Departe de trunchi, de Andrew Solomon

Părinți și copii. Povești despre familii și dragostea lor pentru diversitate

Psihiatrul Andrew Solomon a stat pe canapeaua multor familii afectate de excludere socială din cauza diagnosticului primit la naștere: sindromul Down. În bestseller-ul New York Times, „Departe de trunchi: Douăsprezece feluri de dragoste”, Solomon dedică un capitol sindromului Down (SD), documentând poveștile și lupta pentru viață a opt familii, eforturile depuse de ei pentru incluziune socială și rezultatele incredibile înregistrate în ultimele trei-patru decenii în Statele Unite: o comunitate unită din dragoste pentru copiii lor diferiți.

O bună parte din persoanele intervievate sunt deschizătoare de drumuri în lupta cu stigmatul social. Ele au creat primele asociații și școli speciale și au facilitat adoptarea unei legislații specifice, de care beneficiază în prezent sute de mii de persoane atinse de sindrom.

Interviurile de documentare ale lui Solomon au explorat câteva teme bine definite:

  • de ce ați păstrat copilul?
  • care au fost provocările?
  • dar satisfacțiile?
  • cum v-a afectat copilul viața și familia?
  • privind în urmă, ați fi procedat diferit?

Răspunsurile oferă o serie de povești de viață intime care te transpun în universul anilor ’70-’80-’90, într-o Americă în care medicul te anunța la naștere „Aveți un copil idiot mongoloid” și-ți recomanda abandonul lui într-un azil în care speranța de viață era minimă, iar condițiile inumane.

Instituționalizarea

Astăzi ni se pare de neconceput să-ți abandonezi copilul, mai ales când știi că fără dragostea maternă și siguranța unui cămin nu are nici o șansă la viață. Dar acum 60 de ani, când psihanalistul britanic John Bowlby a demonstrat importanța crucială a îngrijirii materne pentru dezvoltarea copilului sănătos, ideea era radicală. În 1978, Betsy Goodwin, fondatoarea Societății Naționale pentru Sindromul Down, a născut o fetiță cu SD. Obstetricianul ei a încurajat-o să facă un copil sănătos și să uite de ăsta. La vremea respectivă, în cabinetele private pacienții erau în general îndrumați către instituționalizare, în vreme ce în spitale erau sfătuiți să ia copilul acasă. După părerea lui Betsy, acest lucru se întâmpla pentru că doctorii aveau o relație personală cu pacienții și erau rușinați de ceea ce percepeau ca pe un eșec personal.

Eticianul Joseph Fletcher scria în 1968 în Atlantic Monthly că nu există „nici un motiv să te simți vinovat pentru că ai scăpat de un copil cu sindrom Down”, fie că a scăpa are sensul de internare într-o instituție sau sensul de exterminare. Foarte multe personalități au decis astfel să-și lase în anonimat nou-născuții cu SD în azile pentru a nu-și distruge reputația.

Evenimentele istorice, evoluția medicinei și a teoriilor psihologice au avut efecte directe în schimbarea percepției despre copiii cu nevoi speciale. În SUA, de pildă, numărul mare de veterni cu handicap de după al Doilea Război Mondial a îmblânzit prejudecățile sociale împotriva oamenilor cu dizabilități, creându-se treptat cadrul legislativ pentru implementarea de programe speciale adaptate acestei noi categorii sociale.

Intervenția timpurie

Ce au în comun cele opt familii intervievate de Solomon? Grija acordată dezvoltării copilului în primii ani de viață și efortul de a-i ajuta să țină ritmul cu ceilalți copii fără SD. Astfel că unii au ajuns la rezultate remarcabile, nemaiîntâlnite până atunci și majoritatea au reușit, o dată ajunși la maturitate, să se angajeze și să trăiască independenți în anumite limite.

Programul Early Intervention (EI), de care au beneficiat o parte dintre acești copii, a fost de mare ajutor în primii ani de viață, când părinții se simțeau depășiți. Gândit inițial ca un program educațional care să sprijine dezvoltarea minorităților rasiale și a populației sărace, EI a devenit ulterior un program federal pentru copiii cu vârste mici care suferă de o gamă largă de afecțiuni, printre care și SD. Astfel, copilul cu nevoi speciale poate să primească gratuit până la vârsta de trei ani servicii de fizioterapie, logopedie, audiologie și oftalmologie, iar părinții să fie consiliați în materie de nutriție și să primească asistență în cazul în care nu fac față situației. Programul a fost un succes și a ajutat la dezvoltarea abilităților celor mici.

Despre limitele vieții cu SD

„Principala misiune a majorității părinților este să-și convingă copiii că pot face orice; misiunea mea principală este să-l descurajez. Rezumată într-o singură propoziție: Nu ești suficient de deștept ca să faci ce-ți dorești să faci. Știi cât detest să-i spun asta?” ~ Emily Perl Kingsley

Rezultatele au fost extraordinare. Copii cu SD reușeau, pentru prima dată în istorie, să citească, să scrie, să cânte la instrumente muzicale, să compună versuri. Totuși, părinții recunosc faptul că afecțiunea are multe limite.

Emily Perl Kingsley, scenaristă la serialul Sesame Street, a făcut în așa fel încât Jason, fiul ei cu SD, să apară ca invitat periodic în emisiune. Jason a devenit astfel prima vedetă cu SD. Împreună cu un prieten al lui care avea și el SD, a scris o carte, Count Us In: Growing Up with Down syndrome, în care povestesc despre viața lor. Emily recunoaște însă că, deși Jason putea să învețe mai multe decât învățase până atunci cineva cu SD, avea limitele lui: „Nuanțele îi scăpau. Citea mai bine decât înțelegea ce citea. Cam pe la opt ani, toți ceilalți l-au prins din urmă și l-au depășit, iar eu am început să-mi dau seama de toate lucrurile pe care nu le putea face și pe care nu le va putea face niciodată. Toate trucurile de focă dresată erau fantastice, dar în lumea reală, inteligența de a număra în mai multe limbi nu era la fel de importantă ca inteligența socială, iar el n-avea așa ceva. Nu reușeam să fac sindromul Down să dispară.”

Jason își dorea tare mult să conducă o mașină și scrie despre asta în cartea lui. Mama sa mărturisește însă: „Cum îi spui unui puști că n-o să conducă niciodată o mașină? I-am zis: Timpul tău de reacție este mai lent decât al altora. Ca și cum ar fi fost ceva fizic. Nu e prost însă. Nu poate să conducă pentru că nu are discernământ, dar cum să-i spui asta?”.

„Asemenea multor persoane cu SD, deține o combinație paradoxală de abilități remarcabile: știe să cânte la mai multe instrumente muzicale și scrie versuri reușite; și limităRi clare: nu poate să ia autobuzul ca să traverseze orașul fără să se piardă complet.” ~ Greg Palmer despre Ned, fiul său cu SD.

Lipsa capacității de introspecție sau a înțelegerii celuilalt se numără printre minusurile enunțate de părinți. „Nu înțelege nici cauza sentimentelor propii. Darămite să aibă capacitatea de extrospecție și să ghicească ce se întâmplă în sufletul meu”, povestește Emily despre Jason. Pe același principiu, Carson, fiica lui Betsy, și-a pierdut slujba de la un supermarket. Fata insista să pună roșiile pe fundul pungilor clienților din cauză că ei nu-i plăceau roșiile. „Te asigur că gogoșile le-ar pune deasupra”, spune Betsy. Lui Carson îi era greu să înțeleagă de ce alți oameni ar gândi sau ar simți altfel decât ea.

Când sunt mici, copiii cu SD pot fi incluși în clase normale, pentru că toată lumea învață lucruri de bază: culori și abilități sociale. Pe măsură ce trece timpul însă, diferența dintre ei crește, iar copiii trebuie să se concentreze pe abilitățile practice necesare vieții, lucruri care pentru ceilalți copii sunt firești. Așa că eforturile părinților se îndreaptă spre dezvoltarea abilităților care să-i pregătească pentru viața reală, care să le faciliteze incluziunea în societate.

Invitație la lectură

„Am citit 11 cărți în primele două săptămâni. Apoi am cunoscut alte mame care au fost salvarea mea. Suntem un grup de patru și ne spunem mamele Down”. ~ Michelle Smith, mama unui băiețel cu SD.

În paralel cu experiențele personale ale familiilor intervievate, Solomon face descrierea științifică a afecțiunii, de la descoperirea ei până în prezent, inventariind rezultatelor cercetărilor din domeniu. Informațiile sunt abundente și fac trimitere la o mulțime de note bibliografice care oferă posibilități de aprofundare a subiectului.

Atunci când afli că vei avea un copil cu SD, documentarea este esențială. Capitolul din acest volum poate fi o bună sursă pentru a începe să înțelegi și să iubești diversitatea.

Cuvinte-cheie:

Fii primul/prima care comentează

Scrie un comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată


*