Documentar BBC: O lume fără sindromul Down

În Marea Britanie trăiesc la ora actuală aproximativ 60.000 de persoane cu sindrom Down. În fiecare zi se nasc în medie doi copii cu această condiție, ceea ce înseamnă cam unul la mia de nou-născuți. Introducerea testelor prenatale non-invazive (NIPT) obligatorii și gratuite în sistemul de sănătate național britanic ar putea schimba semnificativ aceste date statistice. Comunitățile direct implicate trag semnale de alarmă.

Actrița și realizatoarea britanică Sally Phillips ridică problema la fileu în documentarul O lume fără sindromul Down. Ea chestionează dilemele etice ale omului pus în fața celei mai delicate decizii: cine merită să trăiască și cine nu? Ce mă împiedică să aduc pe lume un copil cu sindrom Down? Ce efecte au deciziile mele asupra societății pe termen lung?

Documentarul realizat de Sally urmărește firul călătoriei sale din Anglia până în Statele Unite în încercarea de a găsi răspunsuri la aceste întrebări, dialogând cu experți, medici, oameni de știință, avocați și părinți. Deși încearcă să păstreze o poziție relativ neutră, jurnalistică, Sally este direct implicată. Ea este mama a trei copii, dintre care unul cu sindrom Down. Optimistă, securizată financiar și ajutată constant de familie, Sally mărturisește că fiul ei nu a reprezentat o povară, așa cum se aștepta, ci i-a întrecut toate așteptările și nu ar renunța la dragostea lui pentru nimic în lume.

„Va trebui să renunți la unele visuri pe care le aveai, dar nu e așa de rău cum pare”, povestește Sally pentru The Telegraph despre experiența de a fi mama unui copil cu Down.

Pro și contra

Nouă din zece femei britanice aleg să nu aducă pe lume un copil cu sindrom Down. Sally crede că informarea precară a viitorilor părinți despre ce înseamnă să trăiești cu Down este responsabilă pentru această situație. Ea critică modul în care unii medici prezintă informația – ca și cum sarcina ar fi un eșec – precum și modul în care sunt redactate materialele de informare – o listă cu toate aspectele negative asociate condiției.

Într-un dans al argumentelor și contraargumentelor logice, documentarul tinde să încline balanța în favoarea dreptului fiecărei mame de a decide dacă vrea sau nu să păstreze o sarcină cu risc.

Întâlnirile lui Sally cu diverși specialiști în domeniu au ridicat următoarele probleme:

– o persoană cu Down trăiește în medie 50-60 de ani. Cui îi pasezi responsabilitatea îngrijirii acesteia după ce tu nu vei mai fi?
– multe persoane cu Down ajung să se realizeze personal și profesional datorită intervenției timpurii și a sprijinului familial susținut. Dar chiar și cei cu performanțe extraordinare trebuie să depună eforturi mult mai mari pentru a-și atinge obiectivele decât restul populației;
– femeile care aleg să întrerupă o sarcină cu risc mărturisesc că nu neagă valoarea persoanelor cu Down, ci că experiența creșterii unui copil cu nevoi speciale este prea solicitantă pentru ele sau pentru familia lor;

Știința nu are moralitate. Fiecare este îndreptățit să utilizeze informația genetică disponibilă după nevoile sale.

– în Statele Unite secvențierea ADN începe să devină o practică accesibilă și foarte solicitată. Părinții pot afla tot felul de informații genetice despre copilul lor nenăscut, de la culoarea ochilor la nivelul de inteligență și riscurile de afecțiuni medicale;
– tehnologiile noi utilizate în medicină nu sunt responsabile pentru acțiunile oamenilor, ci educația și presiunea socială. O dată cu evoluția domeniului geneticii, nu doar părinții vor putea alege ce tip de copii vor să crească, ci și copiii înșiși vor putea lua decizii pentru ei și este puțin probabil ca un copil să aleagă să aibă sindromul Down;

Cazul Islanda

Atunci când testele NIPT au fost introduse în sistemul național de sănătate islandez, procentul întreruperii sarcinilor cu risc a atins 100%. Sally a făcut drumul până în Islanda pentru a vorbi cu specialiștii și a face cunoștință cu o parte din protagoniștii expoziției First and Foremost I am.

„Este vina ta dacă alegi să păstrezi copilul. Ne-am trezit dintr-o dată în situația în care femeia este presată social să avorteze. […] Unde se va ajunge? Ar trebui să-ți ofere sprijin guvernul dacă alegi să păstrezi copilul? Până la urmă a fost alegerea ta.”, recunoaște Sally într-un interviu pentru The Guardian.

Momentan testările sunt disponibile în Marea Britanie în clinicile private. Dar dacă guvernul englez adoptă introducerea NIPT în sistemul medical național, procentul întreruperilor de sarcină poate atinge cotele Islandei. Iar atunci când poți ști din săptămânile 10-12 de sarcină cu 99% certitudine că vei avea copil cu sindrom Down, responsabilitatea aducerii lui pe lume îți revine în totalitate.

Concluzii

1. Sally este nevoită să recunoască faptul că fiecare mamă are dreptul de a alege ce este mai bine pentru posibilitățile și nevoile sale într-un moment precis al vieții ei.
2. Există o nevoie acută de pregătire a medicilor în livrarea informațiilor într-o manieră mai umană.
3. Populația generală trebuie familiarizată și educată prin toate mijloacele media cu privire la condițiile de viață ale persoanelor cu sindrom Down, iar mesajul care trebuie transmis este că aceste persoane sunt valoroase pentru societate.

Urmăriți documentarul online:

Cuvinte-cheie:

Fii primul/prima care comentează

Scrie un comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată


*