Diagnosticarea sindromului Down: bune practici în cazul depistării pozitive

Foto: Pixabay

Vestea că vei avea un copil cu sindrom Down (SD) poate declanșa o mulțime de reacții emoționale. De la șoc, furie și teamă, viitoarele mame se simt de multe ori dezorientate și copleșite de noutatea informației, iar presiunea deciziei pe care trebuie s-o ia (de a păstra sau întrerupe sarcina) într-un timp relativ scurt este un factor de stres important. De aceea, modul în care medicul specialist comunică rezultatul testelor prenatale este crucial.

Pe baza a numeroase sondaje și studii de caz realizate în ultimele două decenii, cercetările arată că experiența diagnosticării nu trebuie să fie un eveniment traumatic dacă medicul urmează câteva măsuri simple.

Așadar, care este cea mai bună metodă prin care medicul specialist poate anunța viitorii părinți că vor avea un copil cu SD? Vom vorbi în acest articol de situația ideală pentru ca, atât pacientul, cât și medicul să aibă o experiență satisfăcătoare.

Condiția sine qua non este ca personalul medical care oferă informația să aibă pregătire în comunicarea diagnosticelor delicate. Care este persoana cea mai în măsură să comunice diagnosticul? De la caz la caz, pacienta află rezultatul de la medicul genetician, pediatru, obstetrician, moașă sau asistentă. Orice viitoare mamă preferă să primească informația de la un specialist care cunoaște cât mai bine condiția asociată SD. Astfel că o colaborare între personalul medical este de dorit pentru ca informația să fie comunicată corect.

Care este cel mai bun moment pentru a comunica informația?

Așa cum sunt mame care preferă să nu afle sexul copilului lor și așteaptă nouă luni în suspans, este dreptul oricărei femei să nu știe dacă va naște un copil cu SD. Dar e de la sine înțeles că cele care trec printr-o testare prenatală preferă să primească diagnosticul cât mai devreme, pentru a putea lua o decizie informată în timp util.

Potrivit studiilor, mamele care au primit diagnosticul pozitiv prenatal au fost, majoritar, mai bucuroase la nașterea copilului decât cele care au primit diagnosticul postnatal. Nici nu este de mirare, deoarece mamele care au primit diagnosticul prenatal au ales să păstreze sarcina în cunoștință de cauză și au avut timp să se pregătească pentru întâmpinarea unui copil cu SD.

În condițiile în care unele femei nu cunosc diferența între screening și test de diagnosticare, medicul specialist are sarcina de a explica procedurile și implicațiile lor încă de la primul control.

Studiile arată că mamele nu vor să audă expresii precum “Regret nespus” sau “Îmi pare rău” sau “Din păcate am vești proaste pentru dvs.”. Exprimarea potrivită este neutră, cu terminologie exactă (“sindrom Down” sau “trisomia 21”).

Ce informații ar trebui detaliate?

O dată cu aflarea diagnosticului definitiv, răspunsurile la întrebările ce este SD, care este cauza lui și care sunt provocările integrării copilului cu SD sunt vitale. Astfel că medicul trebuie să poată oferi o descriere corectă a condiției medicale a copilului cu SD, precum și o bibliografie de specialitate (cărți, reviste, broșuri, site-uri) pentru a pregăti viitorii părinți pentru provocările specifice.

Sunt binevenite și poveștile de succes ale altor copii cu SD, precum și informații abundente despre potențialul și posibilitățile lor. Dar majoritatea pacienților apreciază cel mai mult îndrumările spre alți părinți de copii cu SD, grupuri de sprijin și asociații de profil din localitate.

Ceea ce nu trebuie să comunice medicul pacienților săi sunt păreri personale nesolicitate sau comentarii care să conteste decizia părinților, oricare ar fi aceea. Este însă imperios necesar să discute cu ei opțiunile disponibile: continuarea sau întreruperea sarcinii, precum și o posibilă dare spre adopție a copilului la naștere.

Cu toate că studiile arată că majoritatea femeilor care primesc un diagnostic pozitiv aleg întreruperea sarcinii, medicul trebuie să adopte o poziție neutră, nu să presupună că avortul este decizia exclusivă.

Cum ar trebui oferită informația?

Sondajele efectuate în SUA arată că obstetricienii încă nu știu să ofere un diagnostic în mod corect și echidistant. Astfel, 63% dintre medici încearcă să fie cât mai imparțiali când comunică rezultatul, 13% accentuează aspectele negative ale sindromului sugerând întreruperea sarcinii, 10% propun întreruperea sarcinii ca cea mai bună opțiune, 10% menționează aspectele pozitive ale sindromului, sugerând continuarea sarcinii, în vreme ce 4% propun continuarea sarcinii.

Pentru ca mesajul să nu aibă un impact emoțional negativ, medicul trebuie să-și adapteze limbajul și să comunice informațiile nediscriminatoriu, fără judecăți și opinii personale, respectând valorile morale ale pacienților. Studiile arată că mamele nu vor să audă expresii precum „Regret nespus”, „Îmi pare rău” sau „Din păcate am vești proaste pentru dvs.”. Exprimarea potrivită este neutră, cu terminologie exactă („sindrom Down” sau „trisomia 21”). De asemenea, în comunicarea diagnosticului, medicul nu trebuie să preseze pacienta să ia decizii pripit, ci să mențină o atitudine pozitivă și să arate disponibilitate în explicarea condiției.

Pe scurt, atunci când o viitoare mămică își face testele prenatale, se așteaptă ca personalul medical să fie pregătit în comunicarea diagnosticelor delicate, să primească rezultatul diagnosticului în cadrul unei consultații față în față în mod corect, cât mai detaliat și imparțial și să primească îndrumări spre informare suplimentară, precum și spre grupuri și asociații de sprijin.

Care a fost experiența ta când ai aflat că vei avea un copil cu sindrom Down?

Cuvinte-cheie:

Fii primul/prima care comentează

Scrie un comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată


*